原标题:从关注“人的病”到关注“病的人”(引题)
叙事医学:用你的“故事”治愈你(主题)
李平甘(右)正在与患儿家长交谈。全媒体记者徐亚辉/摄
杨晓霖(左)与沈洁(右)在交流。全媒体记者徐丘濂/摄
崔远武正在为患者看诊。全媒体记者徐亚辉/摄
杨晓霖手持自己卡通形象的手板。全媒体记者徐丘濂/摄
○释义
“叙事医学(Narrative Medicine)”一词由拥有文学博士学位的美国哥伦比亚大学内科学教授丽塔·卡伦(Rita Charon)于2001年正式提出,其定义为“由具有叙事能力的临床工作者所实践的医学”;叙事能力是“认识、吸收、解释,并被疾病的故事感动而采取行动的能力”。该方式为医学与人文之间的交流开辟了通道。
2024年8月19日是第七个“中国医师节”,今年的主题被确定为“崇尚人文精神,彰显医者仁心”。这也进一步凸显了“医学人文”在临床医疗实践中的重要性,表示医师除了要有精湛的医术外,也应注重人文关怀,做到“医学”与“人文”并重。
医学人文在实践中该如何落地?记者了解到,目前,“叙事医学”已被世界各地的实践证实是医学人文“落地”的主要工具。近年来,我国各地、各层级的许多医务工作者都在尝试进行叙事医学实践,致力于让医学回归其人文本质,并取得积极成效。
连日来,本报记者走进省内多家医院,采访了多位来自不同科室的医师和有关专家,听他们讲述在日常工作中积极践行叙事医学的故事,从中了解当下其发展状况,共同探讨叙事医学理论与我国医疗情境和文化如何具体地结合,以期更好地提升医疗质量,促进医患关系和谐、医患互信,增强医务工作者的职业满足感。
叙的是事,用的是心
让“冷冰冰”的看病过程变得“暖融融”
从医15载的李平甘,是中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心的副主任医师,也是一位叙事医学的践行者。2017年,在她初次接触叙事医学后,便持续在临床与教学中实践。
“以往面对患儿家属焦虑的咨询,我只是冷静客观地从专业角度去回答,并未考虑过多疾病背后的故事。”李平甘说,在第一次接触到叙事医学后,便深深地被这个理念所触动,同时也对医生这个职业有了更深的理解,“医生的职责不仅要治疗疾病,更要抚慰心灵。叙事医学,就是回归医学本身。”
“您的孩子怎么不舒服?”“对于这个病,您最害怕或担心的是什么?”……在给患儿看诊时,除了常规的病史询问、体格检查和必要的辅助检查外,李平甘总愿意花上一些时间,通过“凯博文九问”(Kleinman's Nine Questions,属于医学人类学范畴,是一种加强医患理解/交流的工具,体现了医学是以患者为中心,而非以指标检查为中心的治疗理念),鼓励和引导患儿及其家长详细描述病情、症状变化、生活习惯、家庭环境等信息,并讲述出背后的故事。同时耐心倾听、积极回应及共情表达,努力与患儿及其家长建立信任关系,并根据获取到的信息,结合患儿的病情和个体差异,制定个性化的治疗方案。
在李平甘看来,叙事医学并非单纯指对患者在精神上给予抚慰,它涉及诊疗的整个环节,并与诊疗技术、药物施用等都有着密切的关联。李平甘进一步解释说:“叙事医学强调全面了解患者的情况,诊疗技术为医生提供重要的客观信息,这些信息与患者的叙事相结合,有助于医生更准确地诊断疾病并制定治疗方案。同时,在叙事医学的助力下,医生可根据患者的症状、病史、心理状态等多种因素,制定个性化的治疗方案,以提高疗效。”
与李平甘一样,南方医科大学顺德医院(以下简称“顺德医院”)院长沈洁也是叙事医学的实践者。她认为,叙事医学,叙的是事,用的是心。沈洁向记者举例,一些孩子很小就罹患1型糖尿病,一旦确诊,终身都要打胰岛素,这对孩子而言是很残酷的事。早在上世纪90年代,她身边一位同事的女儿在刚上小学的年纪确诊1型糖尿病,为此,一家人忧心忡忡,父亲不愿面对选择逃避,母亲则对孩子又严厉又宠溺,孩子陷入惶恐不愿与人交流。家庭关系也受到了严峻考验。
彼时,大洋彼岸美国小姐竞选刚落下帷幕,一位身挂带胰岛素泵的1型糖尿病患者获得冠军。沈洁给孩子讲述这个故事,告诉她即使身患疾病,敢于追梦、勤勉付出也能成为优秀的人。同时,她还给孩子的父母讲述美国的女大法官索尼娅的故事,因为身患糖尿病使索尼娅成为一个更自律的人。“疾病并不完全是负面的,只要我们正确地引导患儿家庭对于疾病认知的叙事生态,孩子反而能够更好成就梦想。”
二十多年来,沈洁仍时常收到那个孩子和其父母发来的信息,“阿姨,我如愿上了心仪的大学。”“沈医生,女儿结婚了,还生下一个健康的宝宝……”沈洁常说,要做有温度的医生,这一次,她用“故事”疗愈了患者,反之也被患者一家治愈了。
与西医仅讲理性不同,中医学科则具有天然的人文属性。对此,深圳市宝安纯中医治疗医院副院长、主任医师崔远武深有体会,作为一名从业近20年的中医师,尽管早年没有接触过叙事医学,但他认为,在其诊疗过程中,一直以来都践行着叙事医学的理念。
在他看来,中医的理念与叙事医学有着天然的承接关系。“中医学是一门强调整体观和人文关怀的医学体系,其诊疗过程不仅关注身体疾病,还重视心理、环境和社会因素的影响,这与叙事医学的核心理念高度契合。”崔远武介绍,在中医传统中,医生通过“望、闻、问、切”四诊合参的方式,全面了解患者的病情和生活环境,这一过程本身就包含了对患者故事的倾听和理解。此外,中医强调“治未病”和“天人合一”的理念,注重疾病的预防和身心平衡,这也与叙事医学提倡的人文关怀和提高生活质量的目标相呼应。
多年前,在崔远武还未曾接触叙事医学时,曾接诊了一位症状非常独特的中风男子,这位患者身体一侧感觉异常,即左侧肢体麻木,不能正常出汗,且怕冷,情绪不稳定时尤为明显。在询问其病史时,得知该男子的症状并不是因为这次中风导致,而是因为30年前的一次误会和冲突。当时该男子是某机械厂的技工,在一次调试设备时,不小心将贵重设备的重要零件放到了自己口袋里,出厂时被保安人员发现,便被误解说是他偷的,因此他非常气愤和郁闷,内心的委屈迟迟无法平复,淋了一场雨,感冒后便感觉异常,一直持续至今。
了解这个故事后,崔远武明白,这在中医里叫情志不畅,需要疏肝解郁,随后就开导这位男子说:“大哥,我知道您是被误解和冤枉的,但是现在一切都成为过去了,应该都放下。我开一服中药给您调理,相信很快就能好转的。”说罢,崔远武便为他开了“四逆散”,经过几个疗程的调理,该男子身体逐渐好转,左侧肢体奇迹般地开始出汗了。
“这个案例让我深刻感受到医生聆听患者的故事,与患者沟通的重要性。”崔远武说,此后,每当遇到一些疑难杂症,他都会花时间跟患者沟通,了解更多疾病背后的故事。
彼此看见,同修共进
从关注“人的病”到关注“病的人”
医生只关注“人的病”,而不关注“病的人”,是导致医患关系日渐疏远的重要因素。采访中,多位受访医师一致认为,叙事医学对于拉近医患距离、促进医患良性沟通具有重要意义,尤其是对于弥合医患分歧、实现医患和谐和医患互信产生了不可磨灭的作用。
作为发育行为儿科医师,李平甘日常接触最多的是“两动一闭”(多动症、抽动症和自闭症)的慢性疾病患儿。“他们多属幼儿期,家长很着急也很无助,沟通不畅就容易导致情绪失控,甚至是医患关系恶化。”李平甘说,因此自己在日常诊疗工作中会用心收集患儿家长情感表达的文字信息,并从中挖掘出背后的故事,“只有当你了解患儿家长的忧虑,设身处地站在他们的角度考虑问题,才能真正实现与他们共情,最终形成医患共同体,优化临床服务。”
让她印象尤为深刻的是,2023年她接诊了一位5岁小女孩,因说话晚以及与人沟通困难,被家人带来儿科就诊。“花了那么多钱,一点效果都没有,医院都是骗钱的吧。”一进诊室,家长就表现出咄咄逼人的气势,言语中透露着对医生的不信任。李平甘看到孩子比同龄人的认知水平明显落后,对这个家庭的情况感同身受,“咄咄逼人的态度背后,隐藏着这个家庭深深的恐惧和无奈”。于是,李平甘让女孩父母先坐下来,以平等的姿态关切地询问、倾听他们的担忧和困惑。交谈中,得知女孩曾在其他医院接受过诊治,家底花光但效果寥寥,这才导致其父母对医疗体系产生了不信任感。
“我能感受到你们作为父母的担心,让我们一起努力,找出最精准的干预方案。”言语间,李平甘逐渐拉近了与女孩父母的距离,随后便开始鼓励他们详细讲述女孩的症状变化、生活习惯以及家庭环境等。过程中,她认真记录每一个细节,并将这些信息编织成一个关于女孩健康旅程的故事。很快,基于叙事中掌握的信息,李平甘制定了初步的治疗方案,并邀请女孩父母参与讨论。同时,也鼓励女孩父母提出自己的疑问和担忧,共同寻找最佳解决方案。“这种共同参与决策的过程,让女孩父母充分感受到了被尊重和价值感,也让他们逐渐恢复了对医生的信任。”
治疗过程中,李平甘不仅关注女孩的身体状况,还关注她的性格气质类型及家庭教育方式。治疗结束后,安排了定期随访,过程中,李平甘认真听取女孩及其父母的反馈,并根据实际情况调整治疗方案。“这种持续的关怀和反馈机制,让女孩的家庭感受到了医生的责任感和人文关怀之心。经过医患共同努力,最终女孩的发育情况有了明显进步。”李平甘说,难忘那个深夜,我出差后返回病区查看孩子情况。家长兴奋地告诉我:“李医生,我女儿会喊妈妈了!”更重要的是,他们对医疗系统的信任感得到了恢复。
“这个案例展示了叙事医学在儿科诊疗中的独特魅力。”李平甘认为,通过倾听、共情、构建故事桥梁、共同决策、情感支持与教育以及持续关怀与反馈等方法,叙事医学成功地促进了医患关系的和谐与医患互信的建立。
同样,在南方医科大学通识教育部教授、生命健康叙事分享中心创始人杨晓霖指导建立的一家生命健康叙事分享中心,医生曾运用叙事调节手段,改善了医患关系,最终帮助一位矽肺患者提高生命质量。该患者从50岁开始就卧床不起,日常依赖吸氧和药物支持,还有高血压、失眠等症状。医护人员试图与其建立叙事关系,但大叔总是眉头紧锁,闭口不言,医患无法直接正常沟通。“对于不愿开口讲故事的患者,我们要学会创造时机。在这个故事里,当我们带着护士和社工过去看大叔时,我们告诉大家,正是因为大叔所受的疾病折磨引起了多方关注,矿工的职业环境得到了改善,职业病防治也获得应有的重视,像大叔这样的矽肺患者已经越来越少。大叔曾经为社会进步和我们今天的美好生活做出了重大贡献,我们要为他鼓掌,向他致敬。当我们在讲述这些话语时,患者的眼神忽然有光了。”
杨晓霖说,那一刻,医生与患者建立叙事关系的契机就开启了。从那天起,这位卧床十年的矽肺患者在医护人员的鼓励下可以下床慢慢走动了,甚至出院后还能帮着女儿看孩子。而事实上,他的肺部影像并没有改变,为何他能从卧床不起变得可以自理,最重要的一点就是通过医护人员的叙事调节,拉近了医患距离,也让他从另一个视角看到了自己生病的意义,改变了他对自我生命故事的看法,从中获得了自我认可。
“彼此看见,同修共进;相互信任,一起努力;成就更加健康和丰盈的生命。”这是在采访中崔远武反复与记者提及的一句话,也非常好地诠释了医患关系的真谛。
现状
发展成效与现实困境并存
叙事医学为医务工作者提供了更加人性化、个性化的诊疗方式,为缓和医患关系,增强医生的沟通能力和职业满足感等方面带来利好。那么,如何传承好、发展好叙事医学也就变得尤为关键。据了解,叙事医学自2011被正式引入国内,经过了十几年的本土化发展,目前已有越来越多的医者参与到学科建设和临床实践中。
作为国内最早开始研究叙事医学的学者之一,早在2011年,杨晓霖便在南方医科大学面向低年级的本科生开设了叙事医学选修课,面向研究生进行叙事医学人文教育活动,在南方医科大学多所附属医院开设了规培生叙事医学必修学分课程,并成立“创意叙事写作俱乐部”等,指导学生进行疾病叙事文本的阅读与分享。同时,为了大力推动叙事医学的普及、应用与发展,迄今为止,杨晓霖已经指导成立40多家生命健康叙事分享中心。
经过十多年的努力,越来越多的学者、医者关注到叙事医学,这让杨晓霖感到欣慰。顺德医院院长沈洁便是其中之一。
“叙事医学最大化地提升了医疗人才的内在驱动力和职业热情,以润物细无声的方式为医疗健康事业高质量发展注入不竭动力。”自2018年11月起,沈洁在医院全面引入叙事医学。近年来,沈洁运用叙事医学管理理念,在顺德医院设立了全国最早的叙事医学教研室、生命健康叙事分享中心和叙事医学研究中心,针对全体医护人员,特别是新入职员工、规培生等,全方位培养其叙事素养,开展叙事查房、叙事诊断、叙事危机化解等实践。
沈洁还把叙事医学的工具和对象进行了拓展,作为广东省医院协会叙事医学与健康人文专委会的主任委员,她在全省推广叙事医学与叙事医院管理理念,每年举办全省叙事医学师资团队培养与年会活动,数年间,培养高素养叙事师资近300名。
值得一提的是,在过去的五年多时间里,顺德医院院区的变化令人惊喜。沈洁介绍,在人文精神的指引下,职工主动改善医疗服务质量,医患关系日趋和谐,患者依从性和黏性显著提高。
虽然如今叙事医学在国内许多医院、高校发展得如火如荼。但记者在采访中了解到,实践中,叙事医学的应用也为医师带来了时间成本增加、技能要求高、文化适应性、信息过载和情感负担等系列困难和挑战。同时,目前也存在医疗机构的制度未能给予叙事医学足够的支持,缺少相应的激励机制和评价标准,容易触碰到患者隐私与伦理问题等现实困境。
“要做到与每一位患儿及家长彻底共情,基本上是不可能完成的任务。”李平甘说,在现代医疗体系中,医生通常面临巨大的时间压力,并没有过多的时间去倾听患者讲故事,这也是限制叙事医学深入实践的一个主要障碍。为了克服以上种种困难,李平甘介绍,医院陆续采取了以下措施:加强叙事医学的宣传和培训,提高医务工作者对叙事医学的认识和重视程度;优化医疗资源配置,为叙事医学提供必要的支持和空间;完善评估和激励机制,鼓励医务工作者实践叙事医学;加强患者隐私保护和伦理监管,确保叙事过程的安全与合法等。
观察
实现高质量医疗与高品质护理
杨晓霖认为,要使中国叙事医学走得更远更稳,使医护患三方切实受益,实践者必须清晰地了解国内叙事医学的认知误区。
首先,实践者对叙事医学理解狭隘化,将叙事医学等同于心理护理与叙事疗法。事实上,叙事医学和心理学有着很大的差异。叙事医学更多的是一种人文关怀的实践,是通过提升不同主体的叙事素养来实现的。叙事医学不强调每一个医护人员、每一个普通人都拥有心理学专业知识,而是让叙事素养成为各自的内建心理素养。
叙事医学是运用叙事思维及叙事理念化解健康医疗语境下医护患出现的各种叙事维度危机与问题,实现高质量医疗与高品质护理的一门学科。心理护理和叙事疗法则是运用心理学路径与方法解决患者的心理问题或疾病。只有抓住叙事医学的内涵,将内化的叙事素养化作自觉行动,才能真正在循证思维和叙事思维的双重助力下,实现大健康,实现社会和谐。
(来源:南方工报 作者:全媒体记者徐丘濂 徐亚辉 通讯员胡建钢 刘文琴)
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